22Q11

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Sobre nosotros

La Fundación 22q11Chile, es una fundación sin fines de lucro, fue formada el 7 de enero de 2008, por un grupo de personas; profesionales de la salud y la educación interesadas en aprender sobre este síndrome, para acompañar y tratar de brindar orientación a las personas que tengan esta condición y sus familias.
Desde sus inicios ha recibido la colaboración de la Fundación Gantz, del Hospital Luis Calvo Mackenna, la Universidad del Desarrollo y la Clínica Alemana. Especial agradecimiento a nuestras máximas y eternas colaboradoras, la Doctora Gabriela Repetto y Fonoaudióloga Mirta Palomares, sin la gran ayuda de ambas, no habríamos logrado tantas cosas.

Nuestra Misión
Es proteger, acompañar, aprender y enseñar para fortalecer el desarrollo autónomo de las personas con la condición 22q11. Sensibilizar, visibilizar, difundir en la comunidad científica, médica, educacional y la sociedad en general, sobre el Síndrome Velocardiofacial o 22q11Chile, con el objetivo de que se formen equipos multidisciplinarios que entreguen herramientas a las personas con esta condición y les permita tener una vida independiente y sentirse realizados. También difundir y concientizar a la población en general para que conozca este síndrome, sepan la cantidad de personas que pueden ser afectadas y lograr una actitud inclusiva, empática y compasiva hacia nuestra comunidad.
Nuestra Visión
Construir una comunidad comprometida que busque el pleno desarrollo de cada persona con esta condición, pensamos que todos debemos tener las mismas oportunidades y que las diferencias deben ser vistas como un aporte de diversidad, de aptitudes, actitudes e intereses. Buscar la mayor cantidad de herramientas que permitan ir superando las dificultades que se puedan ir presentando y superar los desafíos que se propongan en cualquier índole de sus vidas, se sientan acompañados, valorados y un aporte a nuestra sociedad. Buscar la forma de incidir en políticas públicas tanto en educación como salud física y mental, que beneficien a las personas con esta condición, pues la mayoría necesitan distintos tipos de terapias e intervenciones a lo largo de su vida. Tener una base de información entregada por la comunidad científica o médica como resultados de estudios o recopilación de datos, así como de las personas con esta condición y sus familias, para tener una visión lo más completa de la realidad de este síndrome en nuestro país y ser un aporte a los datos generales de nuestro continente.

Nuestra Directiva

Patricia Jesam Torres

Presidenta

Lorena Cuevas Muñoz

Secretaria

Paula Guajardo Acuña

Tesorera

Directores de la fundación

Somos una comunidad abierta a todos y todas quienes necesiten de nuestra ayuda o acompañamiento y también a todos y todas aquellas que quieran colaborar con nosotros en este camino de aprendizaje y construcción de un espacio de encuentro.

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